Autiste invisible

Dans ma bulle, je suis seule. J’observe le monde extérieur et m’acclimate. Dans ma bulle, je m’active, mais vous ne voyez pas que je m’agite. Vous et moi, nous avançons dans des univers parallèles. Dans ma bulle, il y a du calme, de l’eau, de la douceur et de l’amour. Dans ma bulle, je suis pourtant seule à expérimenter ma vie. Dans ma bulle, je suis seule.

Je ne connais pas de réel plaisir. Le bonheur extatique qui dure longtemps et nous transporte. Je ne connais que des instants fugaces de plaisir, certes puissant, mais passager. Une couleur, une lumière, un son ou une parole peuvent m’enchanter. Mais cela ne dure jamais longtemps. Je suis ce qu’on appelle une hypersensible. Ça a ses avantages et ses inconvénients. Avantage : tout peut potentiellement me procurer du plaisir, de manière très prononcée. Inconvénient : tout peut assurément me procurer de la douleur, de façon tout aussi forte que le plaisir. Dans ces conditions, comment connaître le bonheur, la paix intérieure ? J’oscille constamment entre plaisir et déplaisir, confort et inconfort. C’est comme ça. Jamais d’entre-deux. C’est usant, je vous assure. Mais aussi très beau.

C’est ainsi que je suis faite, mais j’aimerais bien parfois que ça s’arrête.

Ce matin, j’ai pris la voiture pour venir. Pas ma voiture, évidemment, mais une voiture, celle de ma mère. Sensation de liberté, de libération, d’émancipation de mes peurs. Je craignais de ne pas réussir à conduire, d’avoir un accident, de ne pas me rappeler le chemin. J’ai surmonté tout ça. J’en suis fière, heureuse et en ressens de la douceur. J’aimerais que chacune de mes peurs évolue ainsi, se disperse dans l’expérience, l’apprentissage, l’acquisition de nouvelles capacités. Evolution vers une existence plus riche en expériences, en rebondissements, en « je tente et on verra » plutôt qu’en « oui mais, s’il se passait ça… ».

J’aimerais être téméraire, ferme et inflexible, dure au mal et insouciante face à l’adversité. Mais voilà, je suis moi. Douce et fragile à la fois, gauche et maladroite parfois, sensible et émotive souvent, pétrie de peurs toujours.

Ce matin, la liberté avait un parfum d’essence sous le capot et d’intérieur de voiture. Ce matin, j’ai conduit. Ma liberté, je la gagne chaque jour. Ce matin, l’émancipation avait la couleur des phares de voiture dans la nuit.

Je ne sais pas si j’ai de l’espoir. Je ne serais pas affirmative à ce sujet. J’ai surtout l’impression de ne pas avoir le choix. De devoir aller de l’avant mais de ne jamais savoir de quoi demain sera fait. Ou alors, je le sais trop bien, car toutes mes journées se répètent et se ressemblent. Je déteste n’avoir aucune surprise, même si celles-ci, paradoxalement, me donnent de l’eczéma. Façon de parler pour combien combien il m’est difficile de m’acclimater au changement. Et pourtant, c’est bien lui que je recherche désespérément. La salle d’attente de la vie.

Qu’est-ce que l’espoir ? Une forme d’attente, de pacte passé avec l’avenir. Espoir de jours meilleurs, de temps plus cléments. J’ai autrefois eu beaucoup d’espoir et de foi en l’avenir. Désormais, je ne sais plus trop. Je vacille. Le temps est long. Ma vie semble m’être dérobée à moi-même et je trouve ça injuste. Là où j’étais fougueuse et téméraire étant enfant, je suis devenue peureuse et frêle. Là où j’étais malade physiquement étant jeune, je me suis renforcée mais c’est désormais le mental qui fait défaut. Je suis comme engluée, coincée dans un entre-deux, entre le sommeil et l’éveil. Je suis lente et fatiguée. Pourquoi ? Je n’ai pas d’explication, pas de raison qui tienne. J’ai l’impression d’avoir subi les aléas de la vie, des situations et leurs conséquences qui se sont imposées à moi. Ballottée par les flots. Et entretemps, j’attends.

L’action se déroule dans un pré, un joli pré d’herbe légèrement jaunie par le soleil. L’air y est doux, la lumière chaude et réconfortante. Ce pré est le mien, mais aussi celui des vivants et des fantômes qui ont fait le choix de m’entourer et que j’ai laissés venir à moi. Mon pré est vaste, malgré une apparente étroitesse qui ne résulte que d’une déformation de la vision qui m’est propre. J’ai toujours tendance à le voir plus petit qu’il n’est. D’ailleurs les limites de ce pré ne sont pas clairement établies. Elles sont mouvantes, changeantes au gré des aventures de la vie, qui tantôt repoussent les frontières de la peur, tantôt se laissent envahir par les ténèbres. Mon pré est baigné de soleil, rempli d’enfants, devenus grands, qui jouent et se chamaillent. On y perçoit des rires, émanant d’un pique-nique d’été où tous se réunissent pour partager rien d’autre qu’un petit bout de vie. Mon pré est vivant. On y rit, on y lit, on y discute, on y argumente, on y boit et on y mange. Tous les convives qui ont daigné s’y présenter apportent leur dose d’activité, de joie, de gaieté, de leçon de vie ou d’humilité. Les discours y sont multiples et chacun peut y garder son intégrité. Mon pré est international : on y parle de multiples langues, avec pour langage commun l’amour et la bienveillance. Sorte de tour de Babel où la verticalité aurait été abolie.

Mon pré est doux, chaud, rassurant, avec des effluves de tarte aux pommes sortant du four. Mon pré est convivial, jovial et aimant, avec des ruissellements d’eau qui coule paisiblement et des cris d’enfants.

Le seul problème de mon pré, c’est que je ne sais pas l’apprécier à sa juste mesure. J’entends par là les deux acceptions du terme « apprécier » : je ne sais ni en profiter pleinement, ni en déterminer les contours précis. C’est la malédiction que je porte depuis aussi loin que remonte ma mémoire : ce pré donne l’impression de ne pas être mien et d’être en proie aux aléas climatiques qui peuvent faire s’abattre une pluie torrentielle, un déluge destructeur que rien n’arrête. Mon pré est précieux autant qu’il est fragile, instable. J’ai souvent l’impression qu’il n’est pas à moi et qu’il est le fait du hasard, que rien ne destinait à moi plutôt qu’à une autre. C’est la raison pour laquelle je sens souvent que je n’y suis pas totalement à mon aise et éprouve le besoin irrémédiable d’aller regarder ailleurs, au-delà des frontières, si la végétation serait plus dense ou simplement différente. Ces incursions dans l’ailleurs, l’au-delà, l’inconfort, j’en éprouve un besoin vital. Mais toujours, la peur accompagne mon pas non assuré. Irrémédiablement, je reviens donc dans les limites de mon pré carré, effrayée par les rochers et autres obstacles que j’ai rencontrés dehors. Sauf qu’il a bien fallu construire ce pré au départ, non ? Si personne d’autre que moi n’a pu en établir les limites, qui donc ?

La « zone de confort » n’est pas un sujet qui m’est confortable ou aisé. Les limites mouvantes de cette notion m’effraient : comment savoir où s’arrête ma zone de confort et où commence l’inconnu, cette sombre contrée faite d’échecs et de crainte ? Je parie que si j’avais dû apprendre à me tenir debout et à marcher à l’âge adulte, j’aurais préféré m’en tenir à la station assise ou allongée, rampant éternellement vers des objectifs de bipède.

Quel dommage ! La peur me tétanise tant que je n’ose plus progresser. Mon pré est comme fait d’une matière mouvante, extensible autant que rétractile, et me donne l’impression de rétrécir d’un côté à chaque fois que je tire dessus d’un autre. Tristesse. Pourtant, j’aurais aimé vivre sans crainte, n’appréhendant rien car sachant que mon pré n’est que l’idée que je m’en fais et évolue partout où j’avance.

Evolution. Est-ce là le propre de l’être humain ? J’aimerais tant que cela s’applique à moi. Pourtant, j’ai plus l’impression d’avoir régressé depuis mon arrivée ici, dans ce pré. Téméraire à 9 ans, bourré d’angoisses à 29. Les choses évoluent, les gens et les lieux aussi. Mon pré, lui, a tout de même tenu le coup des multiples attaques du dehors, de ces invasions de hordes barbares venues piller mes ressources et emporter avec eux leur butin, j’ai nommé « confiance », « détermination » et sa consœur « insouciance ».

Mon pré est ainsi fait, à la fois faible et fort par moment. Il est cet espace qui m’a vue grandir, et qui, je l’espère, me verra encore m’améliorer. Il est cette contrée dont les limites floues sont vulnérables aux attaques extérieures, car seule l’ouverture garantit de pouvoir s’aventurer ailleurs, plus loin, là-bas, au-delà, avec pour conséquence une immense fragilité. La fragilité me serait donc intrinsèque ? Soit, je l’accepte.

Merci à mon pré d’être tel qu’il est : joyeux, chantant, mais aussi suffisamment barbant pour me donner envie d’aller voir ailleurs. Car tout l’intérêt réside là, dans cette dualité entre confort et ennui.

Merci à mon pré d’être peuplé de personnes si positives, et en-avant pour les aventures dans le lointain inconnu !

Pour une poésie de l’autisme. Comment formuler ce qu’on ne sait pas dire, pas identifier ? Tel est le paradigme de l’autisme. C’est la raison pour laquelle il n’est généralement pas évoqué par des autistes eux-mêmes.

I’m a weirdo. I don’t belong. Done nothing wrong. But still, I don’t belong.

Lien vers l’article, publié en 2017 : https://theconversation.com/ces-femmes-autistes-qui-signorent-75998

« Nous l’appellerons Sophie. Le portrait que nous allons dresser de cette jeune personne pourrait être celui de n’importe laquelle des femmes qui entrent, sans le savoir, dans le spectre autistique. Parce qu’elles sont intelligentes, parce qu’elles sont habituées à compenser des difficultés de communication dont elles n’ont pas forcément conscience, ces femmes passent à travers les mailles du filet encore trop lâche du dispositif national de diagnostic. »

« Les études font état d’1 femme pour 9 hommes avec le diagnostic d’autisme dit « de haut niveau », c’est à dire sans déficience intellectuelle. Si l’on compare au ratio d’1 femme pour 4 hommes observé dans l’autisme dit « de bas niveau », où elles sont mieux repérées, on peut penser que beaucoup manquent à l’appel. »

Article d’Adeline Lacroix et de Fabienne Cazalis

Tout est flou, tout est noyé. Je me perds dans des pensées absconses qui m’engloutissent. des eaux troubles. Trouble de l’attention. Autisme. Qui vois-je en moi ? Les miroirs font défaut pour m’aider à apporter une réponse.